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모든 건강 문제에 대해 자신을 옹호하는 것이 필수적이지만 진단이 인간 표피 성장 인자 수용체 2(HER2) 양성 유방암인 경우에는 훨씬 더 중요합니다.
2006년 3월 27일, 자넷 쇼메이커는 가슴에 덩어리가 만져지는 것을 느꼈습니다. 몇 주 후, 그녀는 침윤성 관 암종 진단을 받았습니다. 그녀는 또한 암이 HER2 양성이라는 사실을 알게 되었는데, 이는 암 세포의 성장을 촉진하는 단백질이 포함되어 있어 다른 형태의 암보다 더 공격적이라는 것을 의미합니다.
당시 Shomaker는 44세였고 어린 두 자녀의 엄마였으며 국영 연구 회사의 공동 설립자였습니다. 포탄 충격을 받은 첫 날, 좋은 친구이자 암 생존자는 그녀에게 “책임감 있게 이기적”이 되라고 격려했습니다.
“저는 대부분의 일을 스스로 할 수 있고 도움이 필요하지 않은 성격을 가지고 있었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “책임감 있게 이기적이라는 것은 친구와 가족이 나와 내 가족을 돌보도록 허용하는 동안 내 치료 계획을 통제하는 것을 의미했습니다.”
Shomaker는 책임감 있게 이기적이 되는 것이 그녀가 가능한 최상의 의료 서비스를 받는 데 도움이 되었다고 믿습니다. 여기에서 암 전문가들이 HER2 양성 유방암 진단을 받았을 때 자신을 옹호하고 행동하는 5가지 중요한 방법을 공유합니다.
신뢰할 수 있는 출처에서 배우기
진단의 초기 충격을 극복하고 나면 자신의 암 유형과 치료에 대해 최대한 많이 배울 수 있습니다. 신뢰할 수 있는 출처에 액세스할 수 있는지 확인하십시오.
Northwestern의 Robert H. Lurie Complete Most cancers Center의 William J. Gradishar, MD, FASCO, FACP는 “온라인에서 HER2 양성 반응을 검색하고 토끼 구멍을 파헤치는 것보다 정보의 첫 번째 소스는 의사입니다”라고 말합니다. 대학교 및 유방암에 대한 NCCN 가이드라인 패널 의장. “당신의 의료팀은 당신이 더 많은 독서를 할 수 있도록 출처를 알려줄 수 있습니다.”
조사하는 일이 버거워지면 가족이나 친구에게 예정된 약속을 준비하면서 정보를 정리하는 데 도움을 요청하십시오.
각 약속에 대한 질문을 준비하고 질문하십시오.
Susan Brown, MS, RN은 Susan G. Komen Foundation의 교육 및 환자 지원 담당 선임 이사입니다. 그녀는 새로 진단을 받은 여성에게 숙제를 한 다음 의사에게 질문 목록을 작성하라고 조언합니다. 진단 또는 치료 여정의 현재 위치에 따라 다음 질문이 포함될 수 있습니다.
- 나의 정확한 진단은?
- 어떤 테스트가 수행되었습니까?
- 병리 보고서 사본을 받을 수 있습니까? (대답은 “예!”입니다.)
- 저와 의료 정보를 어떻게 공유하시겠습니까?
- 당신에게 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇입니까? 업무시간 이후에 전화해도 되나요?
- 내 암 유형에 따른 치료 옵션은 무엇입니까?
- 내가 참여할 수 있는 임상 시험이 있습니까?
- 각 치료의 위험과 이점은 무엇입니까?
- 암을 수술로 제거할 것인가?
- 수술 전에 치료가 필요합니까?
- 수술 전후 암 치료에 대해 어떻게 결정하시겠습니까?
- 각 치료를 얼마나 오래 받아야 합니까?
- 어떤 유형의 부작용이 발생할 수 있으며 이를 최소화하기 위해 무엇을 할 수 있습니까?
두 번째 귀를 가져 가라.
질문이 있으면 의사 진료를 받을 준비가 되었다고 느낄 수 있지만 혼자 가지 마십시오. “질문을 하는 데 도움을 줄 옹호자를 찾으십시오”라고 Brown은 말합니다. “이 사람은 진료 예약에 동행하고 메모를 하고 잊을 수 있는 질문을 해야 합니다. 대화를 녹음할 수 있는지 의사에게 물어볼 수도 있습니다.”
Brown은 HIPAA 공개서 또는 비상 연락 양식에 서명하여 귀하의 의료 기록에 한 명 이상의 지지자를 지명할 것을 제안합니다. 이것은 귀하의 의료 팀이 귀하가 열거한 사람들과 귀하의 상태 및 치료에 대해 이야기할 수 있는 권한을 부여합니다.
치료에 대한 생각 공유
종양 전문의와 처음 약속을 잡을 때 두 번째 귀 세트를 가져가는 것이 특히 중요할 수 있습니다. HER2 양성 치료의 최근 발전은 고려해야 할 수많은 맞춤형 치료법이 있음을 의미합니다.
Gradishar는 “특히 전이성(진행성) HER2 양성 유방암 진단을 받은 사람들을 위해 지난 몇 년 동안 개발된 다양한 약물이 있습니다.”라고 말합니다. “이 시점에서 귀하의 질문은 다음과 같습니다. ‘어떤 치료가 나에게 가장 적합한지 어떻게 결정합니까?'”
초기 또는 진행성 HER2 양성 유방암 여부에 따라 일부 요법은 수술 전에 시작하는 것이 좋습니다. 귀하의 종양 전문의가 귀하와 함께 귀하의 옵션을 검토할 것이지만 궁극적으로는 귀하가 치료 방법을 결정해야 합니다.
Brown은 “의사에게 목소리를 높이고 우선 순위를 공유하는 것이 중요합니다.”라고 말합니다. “당신의 가치관과 라이프스타일은 당신이 받는 치료의 종류와 시기에 영향을 미칠 것입니다.”
두 번째 의견을 구하십시오
귀하의 치료팀이 HER2 양성 유방암으로의 여정 전반에 걸쳐 귀하를 안내하기 위해 존재하지만, 귀하는 항상 귀하에게 책임이 있습니다. Brown은 “고용하고 해고할 수 있습니다.”라고 말합니다. “진단을 확인하거나 다른 관점을 제공하기 위해 두 번째 소견을 얻을 수 있습니다. 아니면 당신에게 더 잘 맞는 다른 의사를 만나기로 결정할 수도 있습니다.”
예를 들어, 귀하가 트랜스젠더 여성이라면 귀하의 특정 요구 사항에 민감한 의사가 더 편할 수 있습니다. Nationwide LGBT Most cancers Network는 트랜스젠더 환자를 환영하는 암 시설 목록을 제공합니다.
2차 소견을 원하는 경우 보험 회사에서 해당 지역에서 선호하는 의사를 찾을 수 있습니다. 또한 다른 병리학자에게 2차 소견을 요청할 수 있으며 일부 시설에서는 병리를 읽어 가상으로 2차 소견을 제공하기도 합니다.
Shomaker의 경우 조사하고 친구와 가족에게 약속에 동행하도록 요청하고 항상 어려운 질문을 기꺼이 함으로써 그녀가 HER2 양성 유방암에 대한 가능한 최상의 치료법을 찾는 데 도움이 되었습니다.
HER2 양성 유방암 진단을 받은 지 16년이 지난 지금, 그녀는 여전히 그녀를 인도한 조언을 공유함으로써 자신과 다른 사람들을 옹호하고 있습니다. “HER2 양성 유방암 진단을 받는 것은 압도적이고 무서울 수 있습니다.”라고 Shomaker는 말합니다. “자신을 옹호하는 것은 힘을 실어주고 치료 결과를 바꿀 수 있습니다.”