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지난 20년 동안 다발성 골수종에 대한 치료 옵션이 크게 증가했습니다. 그것은 생존율의 상승으로 이어졌습니다. 이 혈액암에 대한 치료법은 아직 없지만, 90% 이상의 환자가 치료에 반응합니다. 현재 많은 사람들이 이 질병을 안고 10년 이상 삽니다.
이러한 고무적인 사실에도 불구하고 성공적인 치료 및 생존 확률은 다음에 따라 크게 다릅니다.
- 나이
- 진단 당시의 전반적인 건강 상태
- 암이 진단되는 단계
- 받는 치료의 종류
그리고 인종, 민족, 사회경제적 지위는 이 모든 것에 영향을 미칠 수 있습니다.
국립암연구소(Nationwide Most cancers Institute)의 데이터에 따르면 골수종은 백인보다 흑인에게 약 2배 더 흔합니다. 흑인은 일반적으로 더 어린 나이에 진단을 받지만 골수종으로 사망할 확률이 두 배 더 높습니다. (다른 인종 및 민족 그룹의 비율에 대한 데이터가 적습니다.)
흑인에서 발생하는 골수종과 백인에서 발생하는 골수종 사이에 종종 유전적 차이가 있는 것은 사실입니다. 그러나 연구에 따르면 그러한 변화가 실제로 흑인에게 유리할 수 있습니다.
그렇다면 결과의 차이는 무엇입니까?
“주요 원인은 흑인 환자에게 영향을 미치는 다발성 골수종 치료와 관련된 의료 불평등입니다.”라고 오하이오 주립 대학 종합 암 센터에서 형질 세포 질환을 전문으로 하는 혈액 종양학자인 Srinivas Devarakonda 박사는 말합니다.
다발성 골수종 진단 및 치료의 격차
다른 암과 마찬가지로 조기 발견(및 치료)은 골수종에서 생존 가능성을 높입니다. 흑인 환자는 이 암이 더 진행된 후기에 진단되는 경향이 있습니다. 그리고 그들은 종종 최신의 최상의 치료법에 대한 접근성이 부족합니다.
Dana-Farber Jerome Lipper A number of Myeloma Center의 혈액종양학자인 Monique Hartley-Brown 박사는 치료에도 불구하고 “재발성 불응성 골수종”이 있는 경우, 즉 치료에도 불구하고 재발하는 경우 최첨단 치료를 받는 것이 중요하다고 말합니다. (“재발”은 암이 재발하는 것을 말하며, “불응”은 치료에 반응하지 않는다는 것을 의미합니다.)
“재발성 불응성 골수종은 기본적으로 말기 골수종이며 새로운 치료법이 필요한 곳입니다.”라고 Hartley-Brown은 말합니다.
이 경우 황금 표준은 세 가지 약물을 동시에 사용하는 “트리플 요법”입니다.
“주요 암 센터가 아닌 지역 종양 전문의에게 가면 3개를 받아야 할 때 2개만 받을 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
최소 4가지 치료를 시도했지만 재발했거나 암이 치료에 반응하지 않은 경우 CAR T 세포 치료를 받을 수 있습니다. 이 치료에는 자신의 면역 세포를 유전적으로 변형하여 암과 싸우는 데 사용하는 것이 포함됩니다.
또는 줄기 세포 이식 후보가 될 수도 있습니다. 이 절차에서 의사는 자신의 몸이나 기증자로부터 줄기 세포를 채취합니다. 암 세포를 죽이는 화학 요법을 받은 후 의사는 암세포를 다시 몸에 주입합니다.
골수종이 있는 흑인은 삼중 요법, CAR-T 요법 또는 줄기 세포 이식을 받을 가능성이 적습니다.
또한 흑인이 단클론 항체 약물 daratumumab을 제공받는 경향이 있는 시기에 차이가 있습니다. 이 약물은 적어도 세 가지 다른 치료가 실패한 후에 제공됩니다. 연구에 따르면 daratumumab을 받을 자격이 있는 사람들은 진단 후 시작하기까지 평균 43개월을 기다립니다. 이는 비슷한 골수종 환자가 있는 백인이 이 요법을 시작하는 데 걸리는 시간보다 약 9개월 더 긴 시간입니다.
Dana-Farber의 다발성 골수종에 대한 임상 조사자 연구 프로그램 책임자인 Irene Ghobrial 박사는 “우리는 놀라운 발전을 이루었지만 그로부터 혜택을 받는 아프리카계 미국인의 수는 더 적습니다”라고 말합니다.
의료 서비스 제공자의 편견, 보험 미가입 또는 무보험, 주요 암 센터를 방문할 자금 부족, 낮은 건강 이해력 등이 모두 소수 민족 치료의 장벽이라고 Devarakonda는 말합니다.
“사회적, 문화적 신념, 환자-제공자의 인종적 불일치, 열악한 사회적 지원도 골수종 치료의 인종적 격차에 기여할 수 있습니다.”라고 그는 말합니다.
또한 골수종에 대한 임상 시험 참가자의 8percent만이 흑인입니다. 새로운 치료법에 대한 이러한 시도는 다른 옵션을 소진한 재발성 불응성 골수종 환자에게 최고의 희망을 제공합니다.
연구에서 이러한 대표성이 부족하다는 것은 또한 흑인들이 FDA가 결국 승인할 경우 새로운 치료법의 효과에 대해 알 가능성이 적다는 것을 의미합니다.
문제는 관심 부족이 아니다. Hartley-Brown은 흑인 환자들에게 임상 시험에 대한 정보를 제공하지 않고 자주 참여하도록 요청한다고 말합니다.
의료계는 인종 격차를 어떻게 해결하고 있습니까?
최근 연구에 따르면 골수종 환자를 동등하게 치료할 때 흑인도 백인과 똑같이 잘 지냅니다. 더 좋지는 않습니다. 그렇다면 모든 사람이 동등하게 좋은 치료를 받을 수 있도록 하려면 어떻게 해야 할까요?
변화가 빠르거나 쉽지는 않지만 진전이 진행되고 있다는 증거가 있습니다.
Devarakonda는 “다발성 골수종을 포함하여 암 치료에서 의료 불균형에 대한 인식이 높아졌으며 지난 몇 년 동안 이를 해결해야 할 필요성이 있었습니다.”라고 말했습니다.
그는 여러 과학 단체가 우선 순위 목록에 다양성과 형평성을 추가했다고 말합니다. 제약회사들은 또한 더 많은 소수 환자들이 임상시험에 포함되도록 요구하기 시작했습니다.
소수 민족 사이에서 골수종에 대한 인식을 높이는 것도 중요합니다. 이것은 위험이 높거나 비정상적인 혈액 검사를 받은 사람들이 스스로를 옹호하는 데 도움이 됩니다. Hartley-Brown은 단순히 의사에게 빈혈이 있거나 신장 기능이 정상이 아닌 이유를 확인하도록 요청하는 것을 의미할 수 있다고 말합니다.
하지만 그녀는 그 책임이 환자들에게만 있을 수는 없다고 덧붙였다.
“이것은 의료 시스템의 시스템적인 문제일 뿐만 아니라 사회적인 문제입니다.”라고 그녀는 말합니다.
Ghobrial은 교육 및 인식 외에도 골수종 위험이 높은 사람들에 대한 일상적인 검사가 생존율에 큰 영향을 미칠 것이라고 믿습니다. 그녀는 소위 “전구체” 상태의 치료와 함께 그러한 프로그램이 더 많은 생명을 구하는 것으로 해석될 수 있는지 여부를 결정하는 것을 목표로 하는 연구를 주도하고 있습니다.
골수종은 일반적으로 이미 완전한 암으로 발전한 경우에만 진단됩니다. 그러나 많은 사람들이 먼저 MGUS(단클론성 감마글로불린병증) 또는 무증상 골수종이라는 전구 질환에 걸립니다.
MGUS를 가지고 있으면서도 그것을 모르는 것은 드문 일이 아닙니다. 현재 의사들은 자신이 이 병에 걸렸다는 사실을 알게 된 사람들에 대해서도 “감시하고 기다리기” 전략을 따릅니다. 이 때문에 잦은 검진이 필요하지만, 질병이 진행될 때까지 실질적인 치료는 이뤄지지 않는다.
Ghobrial은 “우리 모두는 말기 장기 손상이 있을 때까지 골수종 치료를 기다리도록 훈련받았지만 이에 도전해야 합니다.”라고 말합니다. “암이 전이된 전이가 있을 때까지 초기 유방암을 치료하기 위해 기다리는 것과 같습니다.”
조기 선별에 초점을 맞춘 PROMISE 연구는 30세 이상의 아프리카계 미국인뿐만 아니라 혈액암에 걸린 직계 가족(예: 부모 또는 형제자매)이 있는 모든 인종의 사람들에게 열려 있습니다.
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