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에이미 노턴
헬스데이 리포터
2023년 1월 30일 월요일 (HealthDay Information) — 새로운 연구에 따르면 흑인, 히스패닉 및 아메리카 원주민 가족이 거주하는 많은 곳에서 자폐증 서비스를 찾기가 더 어렵습니다.
진단 및 행동 치료에서 학교 및 지역 사회 프로그램에 이르기까지 미국 가정에서 자폐증 서비스를 받는 데 인종적 차이가 있는 것으로 알려져 있습니다.
새로운 연구한 가지 이유를 강조합니다. 이러한 서비스는 흑인, 히스패닉 및 아메리카 원주민 가족이 사는 지역 사회에서 더 부족합니다. 또한 격차가 가장 극명한 미국의 특정 지리적 지역을 가리킵니다.
연구원들에 따르면 이는 가장 필요한 지역에 자원을 집중시키는 데 도움이 될 수 있습니다.
스탠포드 대학의 소아과 교수인 데니스 월(Dennis Wall) 수석 연구원은 “본질적으로 지도를 만드는 단순한 연구”라고 말했다. “하지만 좋은 시작입니다.”
자폐증은 다양한 정도의 의사소통 및 사회적 기술을 손상시키는 발달성 뇌 장애입니다. 미국 질병통제예방센터(US Facilities for Illness Management and Prevention)에 따르면 미국에서는 어린이 44명 중 약 1명이 이 장애를 앓고 있습니다.
특정 행동이나 말하기 및 언어 기술에 초점을 맞춘 치료법과 학교에서 제공하는 특수 교육을 포함하여 자폐 아동을 돕는 다양한 접근 방식이 있습니다.
월은 어린아이가 더 일찍 진단을 받고 가족이 더 빨리 그러한 서비스를 받을 수 있다고 말했습니다.
그러나 연구에 따르면 자폐아동은 백인에 비해 그러한 서비스를 받을 가능성이 적습니다.
지리학 또는 사람들이 사는 곳이 정확히 어떻게 맞는지는 불분명했습니다.
그래서 연구를 위해 Wall과 그의 팀은 전국적인 자폐 서비스에 대한 데이터를 수집하고 인구 “핵”을 중심으로 하는 하나 이상의 카운티를 포함하는 더 작은 지리적 영역 내에서 이러한 리소스의 유병률을 조사했습니다.
정부 통계에 따르면 자폐증 진단을 받은 5세에서 18세 사이의 어린이 530,000명 이상이 대상이었습니다.
이 연구에 따르면 전국적으로 자폐증이 있는 아메리카 원주민, 흑인 및 히스패닉 어린이는 백인 어린이에 비해 어린이 1인당 더 적은 서비스를 이용할 수 있는 것으로 나타났습니다. 한편, 아시아 어린이들은 가장 많이 접근할 수 있었습니다.
Wall은 아이들이 사는 곳에 따라 약간의 차이가 있다고 말했습니다. 예를 들어 더 큰 대도시 지역에서는 히스패닉계 어린이들만이 백인 어린이들에 비해 더 적은 서비스를 이용할 수 있었습니다. 더 작은 “마이크로폴리탄” 지역에서는 히스패닉 어린이와 흑인 어린이 모두 소외되었습니다.
연구원들은 또한 미국에서 자폐증 서비스가 집중되는 경향이 있는 곳과 부족한 곳을 보여주는 지도를 만들 수 있었습니다. 일반적으로 희소성은 종종 해당 지역의 인종 및 민족 구성과 밀접한 관련이 있습니다.
예를 들어, 텍사스의 리오 그란데 시티-로마 지역에서는 거의 모든 자폐아동이 히스패닉계였습니다. 그리고 그 지역의 아동 1인당 자폐증 서비스 수는 전국 평균보다 10배 적었습니다.
오스틴에 있는 텍사스 대학의 자폐증 및 신경발달 장애 교수인 Sandy Magaña에 따르면, 이 연구는 자폐증 서비스를 받는 데 있어 인종적, 민족적 불균형을 야기하는 한 가지 이유에 대해 알아냈습니다.
그러나 지리학은 하나의 요소일 뿐입니다. 이 연구는 가족이 자폐증 서비스를 받았는지 여부가 아니라 접근성을 살펴보았습니다.
Magaña와 Wall은 건강 보험이 있는지 또는 일반적으로 재정 자원이 있는지 여부에 따라 달라질 수 있다고 말했습니다. 마가냐는 히스패닉 가족의 경우 언어 장벽, 이용 가능한 서비스에 대한 지식(특히 이민자 가족의 경우) 및 차별도 모두 중요한 역할을 할 수 있다고 지적했습니다.
Vijay Vasudevan은 비영리 Autism Speaks의 데이터 과학 및 평가 연구 책임자입니다. 그는 솔루션의 한 부분이 “원격 의료” 서비스가 될 수 있다고 말했습니다.
Vasudevan은 “대유행이 시작된 이후로 원격 의료 서비스가 더 널리 보급되고 가족이 이용할 수 있게 되면서 시골이나 소수 민족 커뮤니티와 같은 ‘자원 사막’에 거주할 수 있는 사람들에게 서비스에 접근할 수 있는 더 큰 기회를 제공했습니다.”라고 말했습니다.
Autism Speaks는 유아의 자폐증 징후에 대한 선별 설문지와 부모 및 기타 간병인을 위한 기술 훈련 프로그램을 포함하여 몇 가지 “가상 도구”를 개발했다고 그는 말했습니다.
Wall은 원격 의료 서비스가 “많은 도움이 될 수 있다”는 데 동의했습니다.
Magaña는 자폐 서비스 제공자에게 국가의 소외된 지역에 “창업”할 인센티브를 제공하고 모든 주에서 Medicaid 프로그램이 자폐 서비스를 보장하도록 하는 것과 같은 추가 솔루션을 지적했습니다.
Magaña는 “소수 인구의 가족이 지역 사회 및 정책 수준에서 자녀를 옹호할 수 있도록 권한을 부여하는 것이 또 다른 중요한 접근 방식입니다.”라고 말했습니다. “정책 입안자들은 주의를 기울이도록 압력을 가하는 사람들이 있을 때 귀를 기울일 가능성이 더 높습니다.”
연구 결과는 1월 23일에 온라인으로 발표되었습니다. JAMA 네트워크 오픈.
추가 정보
미국 질병 통제 예방 센터는 자폐증 서비스 이용에 대해 더 많은 정보를 제공합니다.
출처: Dennis Wall, PhD, 교수, 소아과, 생의학 데이터 과학, 정신 의학 및 행동 과학, Stanford College, Stanford, Calif.; Sandy Magaña, PhD, MSW, 교수, 자폐증 및 신경발달 장애, Steve Hicks College of Social Work, College of Texas at Austin; Vijay Vasudevan, PhD, 데이터 과학 및 평가 연구 책임자, Autism Speaks, Princeton, NJ; JAMA 네트워크 오픈, 2023년 1월 23일, 온라인
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